Kinder- und Jugendchirurgie
© iStock.com / rtiom
An der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie werden Patientinnen und Patienten mit seltenen angeborenen Fehlbildungen und funktionellen Erkrankungen des Verdauungstrakts sowie des Zwerchfells und der Bauchdecke mit viel Erfahrung und Know-How innovativ behandelt und interdisziplinär bestens betreut. Die jahrelange Expertise findet nun in der Listung im Europäischen Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien (ERNICA) als Affiliated Partner ihren internationalen Platz. Das in ERNICA gebündelte Spektrum umfasst angeborene Bauchwand- und Zwerchfelldefekte, angeborene Verschlüsse im Bereich des gesamten Verdauungstraktes sowie funktionelle Störungen des Darmes.
Die Kinder- und Jugendchirurgie des Kepler Universitätsklinikums freut sich, nun Teil des europäischen Referenznetzwerks ERNICA zu sein und kann somit an führender Stelle mitgestalten.
ERNICA ist eines von 24 europäischen Referenznetzwerken, das von der Europäischen Union ins Leben gerufen wurde, um den Bedürfnissen von Patientinnen und Patienten mit seltenen oder komplexen Erkrankungen gerecht zu werden.
Als seltene Erkrankungen werden schwere, chronische und oft lebensbedrohliche Krankheiten definiert, die weniger als 0,05 Prozent der Bevölkerung betreffen. Zwischen 5000 und 8000 unterschiedliche seltene Krankheiten beeinträchtigen das tägliche Leben von rund 30 Millionen Menschen in der EU.
In Zusammenarbeit mit den EU-Mitgliedstaaten, der medizinischen Fachwelt und auf nachdrückliches Betreiben der Patientenorganisationen hat die Europäische Kommission die Initiative zur Entwicklung dieses einzigartigen ERN-Modells ergriffen. Im Gesundheitswesen wurde damit eine freiwillige Zusammenarbeit zwischen den Gesundheitsdienstleistern in der gesamten EU geschaffen, die unmittelbar den Patientinnen und Patienten zugute kommt.
Die Kooperation mit den Patientenorganisationen nimmt an der Klinik für Kinder und Jugendchirurgie des Kepler Universitätsklinikums seit jeher einen hohen und wichtigen Stellenwert ein.
Dank dieser jahrelangen guten Zusammenarbeit der Klinik mit den mit ERNICA-Diagnosen befassten Patientenorganisationen ist das Angebot für betroffene Patientinnen bzw. Patienten und Eltern bereits breit gefächert. Sie betreuen und unterstützen Kinder, Jugendliche und Eltern über die reine medizinische Behandlung hinaus. ERNICA selbst erfüllt die Wünsche der Selbsthilfegruppen nach Expertenvernetzung und weitet das Angebot nun zusätzlich aus.
Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigen spezielle Aufmerksamkeit und Behandlung. Damit dabei ein größtmöglicher Erfahrungsschatz gehoben und weiter ausgebaut werden kann, ist es notwendig, die Behandlung dieser an definierten Zentren zu bündeln. Durch die Vernetzung mit anderen Zentren werden Synergien geschaffen, um so die Qualität der Betreuung kontinuierlich zu steigern und stets am Puls der Zeit zu sein. ERNICA bietet eine europäische Plattform, die das Knowhow dieser Zentren miteinander verknüpft und somit zur Optimierung der Behandlung beiträgt.
Die Mitgliedschaft öffnet den Zugang zu gemeinsamer Forschungstätigkeit und internationalen Fortbildungen sowie zu klinischen Austauschprogrammen für Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Klinik. Zudem leistet die Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie einen wertvollen Beitrag bei der Mit- und Weiterentwicklung von klinischen Leitlinien.
Konkret bedeutet das, dass die vor Ort betreuenden Ärztinnen und Ärzte ein virtuelles Gremium mittels einer speziell zu diesem Zweck konzipierten IT-Plattform mit medizinischen Fachleuten aus verschiedenen Disziplinen und Ländern einberufen können. Die Expertinnen bzw. Experten erhalten gemeinsam Einblick in die Patientenakte - unter anderem in Magnetresonanz-tomographien, CTs, Labortests, Röntgenbilder - und analysieren und erörtern diese gemeinsam.
Die Patientendaten werden selbstverständlich nur nach ausdrücklicher schriftlicher Zustimmung der Eltern in dieses System eingegeben. Personenbezogene Daten werden entsprechend dem europäischen Datenschutzrecht durch spezifische Maßnahmen geschützt und gesichert. Zusätzlich kann sogar vereinbart werden, dass die Daten zu Forschungszwecken und/ oder für die Einrichtung von Registern verwendet werden dürfen.
„Dank dieses Tools ersparen sich die Patientinnen und Patienten die Konsultation mehrerer Expertinnen bzw. Experten. Ihre Befunde werden an einem virtuellen runden Tisch begutachtet, diskutiert und in Folge wird eine gemeinsame Einschätzung und Therapieempfehlung unter Einbeziehung aller nötigen Fachdisziplinen getroffen“, präzisiert der Klinikvorstand Primar Dr. Simon Kargl einen der Vorteile, die sich durch die Mitgliedschaft der Kinder- und Jugendchirurgie des Kepler Universitätsklinikums bei ERNICA ergeben.
Die Ärztinnen und Ärzte an der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie haben mit ERNICA die Möglichkeit, Expertenbeiträge sowohl einzuholen als auch abzugeben und so auch mit der Expertise der Linzer Kinder- und Jugendchirurgie zur optimalen Behandlung von Kindern in anderen Ländern beitragen.
„ERNICA ist eine Plattform mit dem Ziel, die Patientinnen und Patienten vor Ort auf internationalem Expertenniveau zu behandeln“, erklärt OA Dr. Stefan Deluggi, leitender Oberarzt an der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie und Initiator der kolorektalen Kinderchirurgie in Linz.
Viele angeborene Fehlbildungen treten so selten auf, dass die meisten Eltern bei Diagnosestellung noch nie etwas davon gehört haben. Oft kann die Diagnose schon vor der Geburt durch eine Ultraschalluntersuchung gestellt und so die Eltern vorbereitet und informiert werden. Ganz besonders wichtig ist die enge Zusammenarbeit mit den Ärztinnen und Ärzten der Pränatalmedizin am Kepler Universitätsklinikum, um die Eltern über die seltene Diagnose, die Zeit nach der Geburt und die Behandlung sorgfältig und behutsam aufzuklären. Auch wenn die Diagnose erst nach der Geburt gestellt wird, ist es oberste Prämisse, die Eltern umfassend, verständlich über die Diagnose zu informieren und somit Sicherheit, Vertrauen und Zuversicht zu vermitteln.
In enger teamübergreifender Zusammenarbeit mit Pränatal- und Intensivmedizin, Neonatologie und Kinderradiologie sowie der Psychologie, die einen wesentlichen Teil der Behandlung der Kinder und ihrer Eltern einnimmt und den Pflegeexpertinnen und -experten bietet die Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie des Kepler Universitätsklinikums Behandlung auf höchstem Niveau. So gelingt ein guter Start ins Leben und die richtige Weichenstellung für eine bestens unterstützte Kindheit und Jugend.
„Der Lebensweg eines Kindes mit einer angeborenen Fehlbildung ist ganz besonders abhängig von der Unterstützung, die es von seinen Eltern, seiner Umwelt und einem professionellen, interdisziplinären medizinischen Team mit größtmöglicher Expertise erfährt“, unterstreicht OÄ Dr. Johanna Ludwiczek, Spezialistin für angeborene Fehlbildungen an der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie.
Die Aufnahme ins Referenznetzwerk ERNICA ist ein Höhepunkt in der Entwicklung der hochqualifizierten Klinik. Das gesamte Team ist stolz und fühlt sich in seinem Weg bestätigt, intensiv und konzentriert zu arbeiten und sein Knowhow mitgestaltend im europäischen Netzwerk einbringen zu können.
