Kinder- und Jugendchirurgie
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Eine seltene Erkrankung ist ein Krankheitsbild, das so rar ist, dass es ein Hausarzt weniger als einmal im Jahr in seiner Ordination sieht. Umso wichtiger ist es, Expertinnen und Experten zu haben, die diese Erkrankungen erkennen und betreuen können. Am Kepler Universitätsklinikum arbeiten die Spezialistinnen und Spezialisten der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie, der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde sowie der Klinik für Neonatologie eng zusammen, um betroffenen Kindern und Eltern eine optimale Behandlung zu ermöglichen.
Wird ein Kind geboren, ist die Freude meist riesengroß. Ist ein Kind von einer angeborenen seltenen Erkrankung oder Fehlbildung betroffen, kommen aber auch große Sorgen und Herausforderungen auf die Familien zu. An der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie, der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde sowie an der Klinik für Neonatologie werden jedes Jahr viele Kinder mit unterschiedlichen seltenen angeborene Erkrankungen und Fehlbildungen betreut.
Der 28. Februar steht international im Zeichen dieser „Seltenen Erkrankungen“. Selten heißt jedoch nicht wenig: Rund sieben Prozent der Bevölkerung leiden an einer von mehr als 7.000 bisher bekannten seltenen Erkrankungen („Rare Diseases“) – das sind 30 Millionen Betroffene in Europa. International anerkannt ist die Linzer Kindermedizin für seine Expertise bei Defekten der Bauchwand und des Zwerchfells, Durchgängigkeitsstörungen des Darms und der Speiseröhre, funktionellen Erkrankungen des Verdauungssystems, Hormonstörungen, Knochen- und Muskelerkrankungen und seltenen Epilepsieerkrankungen. Im kindermedizinischen Bereich des Kepler Universitätsklinikums gibt es für diese seltenen Erkrankungen 22 Spezialambulanzen mit gut vernetzten Teams, die multiprofessionell Beratung, Behandlung und Betreuung anbieten.
Ein Blick über den Tellerrand ist für ein Universitätsklinikum natürlich selbstverständlich. So ist die Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie im Europäischen Referenznetzwerk ERNICA vertreten. Dieses Netzwerk hat sich der standardisierten Behandlung seltener angeborener Fehlbildungen auf höchstem internationalen Niveau verschrieben. Die Mitgliedschaft öffnet den Zugang zu gemeinsamer Forschungstätigkeit und internationalen Fortbildungen sowie zu klinischen Austauschprogrammen für Mitarbeiterinnen und Mitarbeiterder Klinik. Zudem leistet die Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie einen wertvollen Beitrag bei der Mit- und Weiterentwicklung von klinischen Leitlinien. „Als das wohl Wichtigste empfinde ich, hinter der seltenen Fehlbildung oder Erkrankung stets das Kind und sein Umfeld im Focus zu behalten. Mit Sorgfalt, Gewissenhaftigkeit und breiter chirurgischer Erfahrung gelingt es, die besonderen Gegebenheiten bestmöglich zu behandeln. Unsere jungen Patientinnen und Patienten sowie ihre Eltern schätzen ganz besonders die multidisziplinäre Begleitung und Versorgung bis zum Erwachsenenalter“, sagt Dr.in Johanna Ludwiczek, Oberärztin an der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie.
Die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde ist Teil des Europäischen Referenznetzwerkes für seltene Knochenerkrankungen. Die Linzer Expertinnen und Experten rund um Universitätsprofessor Dr. Wolfgang Högler sind international vernetzt und haben es sich zum Ziel gesetzt, so vielen Patientinnen und Patienten wie möglich den Zugang zu Studien und damit auch zu den neuesten Therapien zu ermöglichen. Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegemitarbeiterinnen und Pflegemitarbeiter arbeiten dazu in spezialisierten Teams. „Das Uniklinikum hat einen überregionalen Versorgungsauftrag für seltene, chronische und komplexe Krankheiten. Wir arbeiten hart daran die Expertise in allen Bereichen auszubauen, benötigen aber auch das Verständnis der Bevölkerung, dass die Betreuung durch Top Expertinnen und Experten für spezifische seltene Krankheiten das Reisen zu Behandlungen und Ambulanzterminen notwendig macht. Auf Grund von Spenden können wir jedoch in Einzelfällen Unterstützung für Reisekosten anbieten“, betont Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Högler, Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde.
Für Neonatologinnen und Neonatologen stellt die Behandlung von seltenen Erkrankungen bei Neugeborenen eine besondere Herausforderung dar, da sie schwer zu diagnostizieren und zu behandeln sind. Zusätzlich sind diese Erkrankungen oft wenig erforscht und standardisierte Protokolle für die Behandlung fehlen. „Aus diesem Grund ist eine gute Vernetzung innerhalb des Kepler Universitätsklinikums aber auch anderen österreichischen und internationalen Zentren, die spezifische Expertise in Bezug auf einzelne Erkrankungen haben, von großer Bedeutung um eine rasche Diagnose stellen und die Erkrankung frühzeitig und nach neuestem Wissenstand behandeln zu können. Durch engagierte Forschung und Zusammenarbeit können wir unser Verständnis von seltenen Erkrankungen vertiefen und die Versorgung von Neugeborenen verbessern“, sagt Prim.a Univ.-Prof.in Dr.in Nadja Haiden, MSc, Vorstand der Klinik für Neonatologie.
„Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung ist es uns wichtig, betroffenen Kindern und Familien eine Stimme zu geben, das Besondere hervorzuheben und gemeinsam das Wissen über das Seltene zu vergrößern um dadurch eine bessere Kenntnis über und Bereuung für die Erkrankungen zu erlangen“, sind sich die Expertinnen und Experten einig.
