Kinder mit seltenen Krankheiten benötigen eine umfassende, hochspezialisierte und oft multidisziplinäre Behandlung. Die notwendige Expertise mit Zugang zu modernster Diagnostik und den neuesten Therapiestudien gibt es nur an wenigen Universitätskliniken. Wir nehmen unseren Auftrag zur Spitzenmedizin sehr ernst und sind unseren Unterstützerinnen und Unterstützern sehr dankbar, die sowohl unsere patientenorientierte Forschung fördern, die besondere Bedürfnisse unserer Patientinnen und Patienten finanzieren sowie betroffene Familien unterstützen, welche oft weite Anreisen auf sich nehmen und denen zusätzliche Kosten entstehen (z.B. Gehhilfen, Adaptierung der Wohnung, Arztbesuche, u.Ä.).
Im Namen unserer Patientinnen und Patienten danken wir ganz herzlich: