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Die Neuropädiatrie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde veranstaltete in Kooperation mit der Epilepsie-Selbsthilfegruppe OÖ am 27. März erstmals einen „Begegnungstag für Epilepsiepatientinnen und -patienten“ – einen Nachmittag, der sich an Kinder und Jugendliche mit Epilepsie sowie deren Familien richtete. Neben Fachvorträgen und Informationsständen rund um die Themen Schule, Ausbildung und Arbeit stand vor allem eines im Mittelpunkt: einen entspannten und bereichernden Nachmittag zu verbringen und Raum für persönlichen Austausch zu bieten. Der Begegnungstag der Epilepsie verband medizinisches Wissen mit persönlichem Austausch und richtete sich an Kinder, Jugendliche und ihre Familien.
In Österreich erkrankt etwa alle zwei Stunden eine Person neu an Epilepsie – das entspricht rund 2.400 bis 3.000 Ersterkrankungen pro Jahr. Etwa 25 bis 40 Prozent davon betreffen Kinder und Jugendliche. Epilepsie ist somit die häufigste neurologische Erkrankung im Kindesalter. Dennoch ist dieses Krankheitsbild in der Gesellschaft noch immer mit zahlreichen Vorurteilen und Mythen behaftet. Für betroffene Familien bedeutet die Diagnose daher häufig nicht nur eine medizinische, sondern auch eine große emotionale und soziale Herausforderung.
Ungeklärte Fragen und unausgesprochene Ängste können im Alltag zu Verunsicherung führen und die Lebensqualität unnötig einschränken. Der Großteil der Epilepsiepatientinnen und -patienten wird medikamentös behandelt, mit dem obersten Ziel, ein anfallsfreies Leben zu ermöglichen. Bleibt trotz Therapie keine oder nur eine unzureichende Besserung gilt es, die Familien multidisziplinär und kompetent zu begleiten. Dieser Ansatz wird in dem durch die Österreichisches Gesellschaft für Epilepsie zertifizierten Spezialbereich der Neuropädiatrie unter der Leitung von Prof.in Dr.in Gudrun Gröppel, MSc (CE) gelebt. Mit Hilfe eines multidisziplinären Teams werden alle etablierten Therapieformen für Epilepsie – von anfallssuppressiver Medikation über Neurofeedback bis hin zur Epilepsiechirurgie – angeboten. Auch die Unterstützung von geschulten Psychologinnen und Psychologen wird bereitgestellt.
Um diesem Anspruch noch besser gerecht zu werden, hat das interdisziplinäre Team der Neuropädiatrie sein Angebot um eine neue Berufsgruppe erweitert: die Epilepsiefachassistenz (EFA) und die/den Epilepsiefachberater/in (EFB). Ziel ist es, Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu vermitteln, den familiären Alltag zu erleichtern und einen offenen, selbstverständlichen Umgang mit Epilepsie zu fördern.
„Wissen über die Erkrankung steigert das Verständnis. Genauso wichtig ist es, Rahmenbedingungen zu schaffen, die eine Teilhabe am alltäglichen Leben, etwa an Veranstaltungen oder Ausflügen, weiterhin ermöglichen. Besonders hilfreich kann es sein, sich mit anderen Betroffenen, Unterstützerinnen und Unterstützern zu vernetzen“, so die Organisatorin dieses Begegnungstags Sonja Kreuzer, Fachassistenz für Epilepsie an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde.
Die Fachassistenz für Epilepsie begleitet und unterstützt Familien insbesondere in der sensiblen Phase der Erstdiagnose. Darüber hinaus stehen die EFA/EFB den Betroffenen auch im weiteren Verlauf der Erkrankung beratend und unterstützend zur Seite.
Aus diesem ganzheitlichen Ansatz heraus wurde der Begegnungstag der Epilepsie ins Leben gerufen. Ziel ist es, diese Veranstaltung jährlich zu etablieren und dabei jeweils unterschiedliche Schwerpunkte zu setzen. In Kooperation mit der Epilepsie Selbsthilfe Oberösterreich ist es ein besonderes Anliegen, alle für Familien relevanten Themen aufzugreifen und sie mit praxisnahen, alltagstauglichen Hilfestellungen zu unterstützen.
Der Begegnungstag bot Raum für Austausch, Information und Vernetzung. Neben dem Team der Neuropädiatrie des Kepler Uniklinikums wurden auch wichtige externe Kooperations- und Vernetzungspartner eingeladen.
Mit viel Liebe zum Detail, Offenheit und Freude sollte der Begegnungstag der Epilepsie ein ganz besonderer Tag für alle Teilnehmenden sein – ein Tag, der Wissen vermittelt, Vorurteile abbaut und Familien nachhaltig stärkt.
