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    Zurück 23. April 2026

    Get-together für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen

    Das Expertisezentrum für Wachstum und Osteologie ist ein Leuchtturmprojekt der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde und dieser zugehörig. Im Zentrum wird nicht nur medizinische Expertise für seltene und häufige Störungen des Wachstums und der Knochen angeboten, sondern ein multidisziplinärer Ansatz gelebt. Patientinnen und Patienten aus ganz Österreich wird die Teilnahme an internationalen Therapiestudien und Registern ermöglicht. Regelmäßige „Knochenboard“-Meetings fördern die Zusammenarbeit und personalisierte Medizin in diesem national designierten Service.

    Das Expertisezentrum für Wachstum und Osteologie legt großen Wert auf die Vernetzung mit den betroffenen Familien, vor allem mit Familien mit Knochenbrüchigkeit (Glasknochen), Skelettdysplasien und Kleinwuchs. Daher hat das Team des Expertisezentrums am 17.4. zu einem „Family Get-together“ eingeladen. Dies gab den Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen die Möglichkeit des Austauschs.

    Rund 50 Personen trafen sich in gemütlicher Atmosphäre, die Kinder und Jugendlichen hatten ihren Spaß und die Eltern konnten Kurzvorträgen lauschen. Im Vordergrund stand das Miteinander, Erfahrungen wurden geteilt und Herausforderungen aufgezeigt. Diesmal im Fokus standen Kurzvorträge aus den Bereichen Vitamin D, Physiotherapie und Zahnmedizin. Mit an Bord waren selbstverständlich Vertreterinnen und Vertreter von Selbsthilfegruppen sowie das Team des Expertisezentrums, das Fragen zu Perspektiven und vielfältigen Themen rund um seltene Knochenerkrankungen und Wachstumsstörungen beantwortete sowie beraten und informieren konnte.

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